L’essentiel de l’information est transmis aux parents et aux proches car on ne naît pas aidant. Bien informer les familles prend du temps et implique une réflexion sur les pratiques. Il est important d’informer spécifiquement toutes les personnes touchées par la maladie afin de les aider à mieux comprendre, gérer et vivre avec la maladie et ses symptômes.
Cela aide les proches à anticiper les difficultés qu’ils vont rencontrer, mieux repérer les besoins et à repérer les solutions proposées pour maîtriser au mieux la situation. Cela permet aussi de respecter autant que possible les besoins des aidés et prévenir ou éviter tous comportements inadéquats. Sans ces informations, les aidants peuvent se sentir perdus, démunis face à des situations inédites. Ces premières prises de contacts permettent d’instaurer un réel partenariat basé sur une confiance mutuelle.
Ces informations sont donc indispensables pour comprendre les événements et prendre des décisions et apportent à la demande des renseignements utiles sur les dispositifs d’accompagnement, les services d’aides et de services, les solutions de placement sans oublier les informations d’ordres financières et juridiques. Ce travail se conduit en partenariat avec nos services et institutions partenaires. De plus, tous ces échanges apportent satisfaction et un grand soulagement aux familles.
