Les naufragés d'Alzheimer
J’aime ces gens étranges
Aux trous dans la mémoire
Des trous remplis de plaies
Présentes ou bien passées
Vérités toutes crues
Remontant en marées
Quand les masques ont fondu
Que la farce est jouée
L’inconscient se lézarde
La raison capitule
Des blessures tenaces
Font surface et bousculent
L’hier est aujourd’hui
Le présent n’est qu’instant
De vielles photos parlent
Révélateurs puissants
J’aime ces gens étranges
Leur raison déraisonne
Ils sont les dissidents
Des logiques des hommes
Leur cœur ne souffre pas
L’événement leur échappe
Ils captent les émois
L’essentiel sans flafla
J’aime ces gens étranges
Qui repèrent la fausseté
Des gestes et des paroles
Réclament l’amour vrai
Carburent à la tendresse
Négligent tout le reste
Ils sont vérité nue
Ils aiment ou ils détestent
J’aime ces gens étranges
A la mémoire trouée
Qui échangent des bribes
De leurs vies effacées
Voyageur sans papier
Sans qualification
Ils sont ce que nous sommes
Et nous leur ressemblons
J’aime ces gens étranges
Qui me montrent du doigt
les immenses trous noirs
Que j’ai au fond de moi
Ils sont le grand miroir
De mes désirs enfouis
De ma débridence tue
Et de ma fantaisie
J’aime ces gens étranges
Qui ont le mal d’enfance
Comme le mal d’un pays
Qu’ils chercheraient en silence
Derrière l’apparence
De leur mémoire perdue
Leur corps parle une langue
Que nous n’entendons plus
Quand les neurones ne répondent plus
Cet ouvrage destiné au grand public intéressera tous ceux - patients, parents, familles, paramédicaux - qui sont confrontés à des maladies neurodégénératives.
Après une partie qui introduit au concept de dégénérescence, à l'histoire de ces maladies (maladie d'Alzheimer avant sa description par Alzheimer, de Parkinson avant qu'il ne la distingue et que Charcot la précise...) et aux concepts physiopathologiques plausibles pour les expliquer, les principales affections sont détaillées :
- Démences (maladie d'Alzheimer, démences fronto temporales...)
- Syndromes parkinsoniens (maladie de Parkinson, Parkinson +)
- Chorée de Huntington
- Sclérose latérale amyotrophique
- Tremblement essentiel
- Dégénérescences spinocérébelleuses et neuropathies héréditaires.
La troisième partie aborde, pour ces affections aujourd'hui dépourvues de traitements curatifs, les approches thérapeutiques, les pistes prometteuses pour l'avenir, les molécules disponibles, les pistes de prévention, et le rôle fondamental du médecin traitant, des paramédicaux (logopèdes, kinés, ergothérapeutes, infirmières, assistantes sociales), des associations de patients, sans négliger le soutien familial. L'aspect lentement évolutif de la plupart de ces affections autorise en effet une vaste palette d'approches et d'adaptations.
Editions Mardaga
Tu ne sais plus qui je suis
Édith et Michel ont été séparés par la maladie d'Alzheimer.
Publié en 2007, J'ai commencé mon éternité relatait sept ans de vie à domicile à soutenir l'être aimé dans son lent déclin. Tu ne sais plus qui je suis poursuit ce récit inachevé et raconte les sept années en CHSLD qui ont suivi, à composer avec l'inéluctable progression de l'oubli. Mais voilà que surgit un autre Michel, qui fait face lui aussi à la condition de sa compagne atteinte de la même terrible maladie.
Cette rencontre inespérée, c'est le miracle, la lumière, la résurrection. C'est aussi une apparente trahison, un tabou que l'on préfère ne pas évoquer. Pourtant, n'est-ce pas parce qu'elle a rouvert la chambre d'amour qu'Édith a si bien su combler d'attentions son mari jusqu'à l'ultime silence?
Ce témoignage émouvant met des mots sur les émotions les plus intimes et les plus secrètes que vivent les proches aidants.
Editions de l'Homme
« Au-delà des mots : paroles de proches aidants », série documentaire par et pour les proches aidants
Destiné aux proches aidants, aux intervenants et aux soignants, ce magnifique documentaire plonge le spectateur dans les parcours d’Édith Fournier et Michel Carbonneau, aidants de leurs conjoints touchés par la maladie d’Alzheimer.
Cliquez sur lien ci-dessous pour voir le documentaire :